Гэрчилгээ: "Миний хүүхэд Дауны синдромтой"

Би хэзээ ч хүүхэдтэй болох хүн байгаагүй. Би аялагчдын дунд байсан.Туршлага, оюун санааны уулзалтыг хүсч, би нийтлэл, ном бичдэг, би байнга дурладаг байсан бөгөөд нялх хүүхдийн хоол боловсруулах зам нь миний тэнгэрийн хаяанд багтдаггүй байв. Үгүй ээ. Хүүхэдгүй, гуйя! Би санамсаргүйгээр үнэхээр хайртай байсан ч Евридисийг төрсний дараахан эх орондоо буцаж ирсэн грек хүнээс жирэмсэлж, бидэнд хүйтэн тамхины үнэрээс өөр юу ч үлдээгээгүй. Тэр охиноо хэзээ ч таниагүй. Энэ агуу өсвөр насны Василис надтай хамт үнэний замыг авахыг хүсээгүй нь дамжиггүй. Учир нь Евридид төрөхдөө бидэн шиг 23 хос биш, 23 хос, хагас хромосомтой байжээ. Үнэн хэрэгтээ Дауны синдромтой хүмүүст нэмэлт хагас хос хромосом байдаг. Энэ бол миний ярихыг хүсч байгаа энэ жижиг нэмэлт хэсэг, учир нь миний хувьд энэ нь илүү сайн, бүр илүү, илүү хэсэг юм.

Охин маань анх надад өөрийнхөө энергийг дамжуулсан бөгөөд энэ нь түүнийг хэдхэн сарын амьдралынхаа туршид хашгирахад хүргэсэн юм, хот дотор эцэс төгсгөлгүй тэргэнцэр унах, зугаалахыг уриалж байна. Учир нь Унтахын тулд би жолоо барьж байсан. Жолоо барьж байхдаа би толгойдоо бичсэн. Миний шоо, – бас Будда төрөхдөө цуглуулсан хэлбэрээрээ, охиныхоо төлөө төлөвлөж байсан хувцаснаасаа хэт булцгар юм гэж айж байсан би надаас урам зориг авах байсан ч эсрэгээрээ, би үүнийг олж мэдсэн юм. оюун ухаан уралдаж байв. Би ирээдүйгээс айж байсан, энэ нь үнэн, бидний хэлэлцүүлэг дуусах өдөр. Гэхдээ ямар ч тохиолдолд энэ нь миний ажиллахад саад болоогүй гэдгийг би маш хурдан хүлээн зөвшөөрөх хэрэгтэй болсон. Энэ нь түүнд илүү сайн ажиллах боломжийг бүрдүүлсэн. Илүү нарийн, илүү чин сэтгэлээсээ. Охиндоо олон юм үзүүлж, аялалд гаргахыг хүссэн. Миний санхүүгийн байдал сайнгүй байсан ч бидэнд нийтлэг түлхэц хэрэгтэй гэдгийг би мэдэрсэн. Энэ хугацаанд бид заримдаа аюулыг даван туулж байсан ч бие биетэйгээ танилцахаа больсонгүй. Надад мөнгө, аюулгүй байдал дутагдаж, бид заримдаа хачирхалтай хостуудтай тааралддаг байсан бөгөөд хэд хэдэн удаа зугтсаны дараа би Крит рүү буцахаар шийдсэн. Миний мэддэг байсан Василистой дахин гал асаах санаа надаас хол байсан ч би түүний гэр бүлээс материаллаг тусламж авч чадах эсэхийг харахыг хүссэн юм. Харамсалтай нь эгч, ээж нь түүнээс айсандаа биднээс аль болох зайлсхийсэн. Түүний хувьд тэр бяцхан хүүхэдтэй ямар ч эвлэрэхээс татгалзаж, далайн эрэг дээр миний өгсөн уулзалтыг илүүд үзэхийг зөвшөөрч, нохойтойгоо зугаалахыг надад хүлээв ... Гэсэн хэдий ч би түүний надаас асуусан зүйлд "ДНХ"-ийг дуулгав. тест. Үнэхээр түүнд Дауны синдромтой хүүхэд төрүүлэх боломжгүй мэт санагдсан. Шийдвэр гарлаа. Василис үнэхээр Евридисийн эцэг байсан ч энэ нь түүний хандлагыг өөрчилсөнгүй. Юутай ч би Критийн Чаниа руу өдий зэрэгтэй ирсэндээ баяртай байсан. Шооны өвөг дээдэс хаана төрсөн, хаана амьдарч байсан, тэр эртний чулуунууд, тэр салхи. Хоёр долоо хоног байх нь түүнд аав болохыг санал болгоогүй ч бидний харилцааг улам бэхжүүлсэн. Орой нь манай дэнж дээр саранд ганга цэцгийн анхилуун үнэрийг амьсгалж саранд мэндлэх дуртай байлаа.

Эдгээр дулаахан үнэрийг би цэцэрлэгт дөнгөж ороход хурдан мартсан бөгөөд Евридице лейкеми өвчтэй болжээ. Шокийн эмчилгээ эхлэхэд аав маань биднийг Лос-Анжелес дахь эмнэлэгт хэвтүүлж, бяцхан хүүхдийг эрүүл мэндийн даатгалдаа бүртгүүлэхээр болсон. Гялалзсан өнгөөр ​​хувцасласан охин маань катетер, гуурсаар хучигдсан байв. Надтай ганцаараа (түүний чөмөгний донор байж чадах эсэхийг асуусан аав нь намайг бууж өгч, түүнийг аврахын тулд юу ч хийхгүй байхыг зөвлөсөн) Дис бүх төрлийн аймшигт эмчилгээг зоригтойгоор тэвчсэн. . Түүнийг алдахыг цөхрөнгөө барсан би богино чөлөө авах болгондоо гадаа гүйж, түүнийг зугаацуулж болох бүх зүйлийг түүнд санал болгохын тулд ашигладаг байв. Би түүний өвдөж буй бяцхан бие рүү хурдан буцаж ирээд, сувилагч нарын Евридис тэдний "аз жаргалын буудлага" байсныг сонсов.Өнгөрсөн үеийг дурсаж, ирээдүйнхээ амлалтад дассан хүмүүст энэ нь түүний одоо амьдарч буй арга барил байж магадгүй юм. Харин Евридис тэр мөчийг хараад баярлав. Сайхан сэтгэл, баяр баясгалан, өрөвдөх сэтгэл зэрэг нь миний охинд ийм авьяастай юм. Ямар ч философич, тэр байтугай миний үргэлж биширдэг хүмүүсийн дунд ч энэ тал дээр түүнтэй өрсөлдөж чадахгүй. Бид хоёр эмнэлгийн энэ өрөөнд долоон сар хоригдож, машин механизмын чимээг тэвчсэний амжилтыг гаргасан. Би охиноо яаж зугаацуулахаа бодож, түүний заавал хол байх ёстой нянгаар нуугдаж тоглосон. Цонхны дэргэд суугаад бид тэнгэр, мод, машин, шавартай ярилцав. Бид тэр цагаан линозон өрөөнөөс бодолд автан зугтсан. Хамтдаа бодож сэтгэх боломжгүй гэдгийн нотолгоо... Гадагшаа гараад хажуугийн хоосон газар руу яаран орж, хуруугаараа газар амсах тэр өдрийг хүртэл. Хэдийгээр ажиглах шаардлагатай байсан ч хорт хавдар алга болсон.

Бид Парист буцаж ирэв. Буух амаргүй байсан. Биднийг очиход байрны жижүүр намайг унагасан. 2 жил хагасын хугацаанд Евридис хараахан ажиллаж амжаагүй байгааг хэлээд түүнийг төрөлжсөн дээд сургуульд оруулахыг надад зөвлөв. Үүний дараахан би түүний хөгжлийн бэрхшээлийг илрүүлэх зорилгоор хавтаст хэрэгтэйгээ цуглуулж байтал үүргэвчээ хулгайлсан. Би цөхрөнгөө барсан боловч хэдэн долоо хоногийн дараа энэ файлыг надаас хулгайлсан тул илгээж чадаагүй байхад би зөвшөөрлийг авсан. Тиймээс хулгайч надад файлыг байршуулсан. Би хувь заяаны энэ тэмдгийг бэлэг болгон авсан. Бяцхан Евридиса маань 3 нас хүртлээ алхаж, 6 нас хүртлээ би чамд хайртай гэж хэлэхийг хүлээсэн. Тэр дөнгөж гараа гэмтээгээд би гараа боох гэж яарч байтал тэр тавиад: Би чамд хайртай. Түүний алхах амт, галзуурсан хөдөлгөөн нь заримдаа аймшигт үзүүлбэр эсвэл зугтахад хүргэдэг ч би түүнийг үргэлж эдгээр баяр хөөртэй фугугуудын төгсгөлд олж хардаг. Энэ бол бидний дахин нэгдэхийг түүний сэтгэл зүрхэнд хүсэж байгаа зүйл мөн үү?

Сургууль бол өөр нэг данх загас байсан, учир нь "хангалттай" бүтэц олоход бэрхшээлтэй байсан.Аз болоход би үүнийг хүлээн зөвшөөрдөг сургууль, хоёр сайхан хүүхэлдэйн багтах жижигхэн студи олтол миний хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд хаана ч байсангүй. Дараа нь аавынхаа үхэлтэй дахин тулгарах шаардлагатай болж, Эвридик надад "Буратино" номыг уншиж өгөхийг сонсоод надад замыг зааж өгсөн бөгөөд миний аав түүнд уншиж өгөхийг хүсч байсан юм. Пиноккио бусад хүмүүсийн адил бяцхан хүү байхыг хүсдэг байсан бөгөөд амьдралынхаа төгсгөлд ийм болсон боловч түүний амьдрал түүний ялгаатай байсан юм. Миний охинд бас хэлэх түүх бий. Түүний нэмэлт хромосом биднээс юу ч авч чадаагүй. Энэ нь надад илүү сайн бодох, илүү сайн хайрлах, илүү хурдан хөдлөх боломжийг олгосон. Түүний ачаар би үүнд итгэлтэй байна: "Аз бол бидний өөдөөс инээмсэглэхийг хүлээхээ больж, энэ итгэл үнэмшлээсээ татгалзаж, эцсээ хүртэл тайвшруулах үед бүтээдэг зүйл юм. мэдээ алдуулалт, түүний дагуу хамгийн сайн нь хараахан ирэхгүй байна. "