Лука маш ховор тохиолддог өвчнөөр шаналж байжээ: ROHHAD хам шинж дэлхий даяар ердөө 75 хүнд оношлогджээ.
Эцэг эх нь хүүгээ хоёр настай байхаасаа л хүүгээ үхнэ гэдгийг мэдэж байсан. Лука гэнэт хурдан таргалж эхлэв. Үүнд ямар ч шалтгаан байгаагүй: хоолны дэглэмд өөрчлөлт ороогүй, дааврын эмгэг байхгүй. Онош нь аймшигтай байсан - ROHHAD хам шинж. Энэ нь гипоталамусын үйл ажиллагааны алдагдал, уушигны гипервентиляци, автономит мэдрэлийн системийн зохицуулалтаас үүдэлтэй гэнэтийн таргалалт юм. Өвчин эдгэрдэггүй бөгөөд тохиолдлын зуун хувь нь үхлээр төгсдөг. ROHHAD -ийн шинж тэмдэгтэй өвчтөнүүдийн аль нь ч 20 нас хүртэл амьдарч чадаагүй байна.
Хүүгийн эцэг эх нь хүүгээ үхэх болно гэдэгтэй л эвлэрч чаджээ. Хэзээ - хэн ч мэдэхгүй. Гэхдээ Лук нас биед хүрэхгүй нь баттай мэдэгдэж байна. Хүүхдийн зүрхний шигдээс нь тэдний амьдралын хэм хэмжээ болж, айдас нь эцэг эхийнхээ мөнхийн хамтрагч болжээ. Гэхдээ тэд хүүг үе тэнгийнхэн шигээ хэвийн амьдруулахыг хичээсэн. Лука сургуульд сурч байсан (тэр ялангуяа математикт дуртай байсан), спортоор хичээллэж, театрын клубт очиж, нохойгоо биширдэг байв. Бүгд түүнд хайртай байсан - багш, ангийнхан. Тэгээд хүү амьдралд дуртай байсан.
“Лука бол манай нарлаг туулай. Тэр гайхалтай хүсэл зориг, гайхалтай хошин шогийн мэдрэмжтэй. Тэр бол үнэхээр муухай хүн "гэж Лук болон түүний гэр бүлийнхэн явсан сүмийн санваартан түүний тухай ингэж ярьжээ.
Хүү үхэх гэж байгаагаа мэдэж байв. Гэхдээ энэ нь түүнд санаа зовсон шалтгаан биш юм. Лук эцэг эх нь хэрхэн гуниглахыг мэддэг байв. Мөн эдгэшгүй өвчтэй хүүхэд өөрийгөө эрчимт эмчилгээнд байгаа мэт мэдэрч, эцэг эхээ тайвшруулахыг оролдов.
"Би диваажинд очиход бэлэн байна" гэж Лука аавдаа хэлэв. Хүүхдийн аав хүүгийн оршуулга дээр эдгээр үгийг хэлсэн байна. Лука 11 настайгаасаа сарын дараа нас баржээ. Хүүхэд дахин зүрхний шигдээсийг тэсч чадахгүй байв.
“Лука одоо зовлонгүй, зовлонгүй болсон. Тэр илүү сайхан ертөнцөд очсон, - гэж хүүхдийн эцэг Анжело хэлээд авсны дээгүүр зогсож, солонгын бүх өнгөөр будсан байв. Лука түүнтэй салах ёс хийхдээ гашуудахгүй байхыг хүсч байсан бөгөөд эргэн тойронд нь баяр баясгалан ноёрхож байхад тэр дуртай байв. - Амьдрал бол үнэ цэнэтэй бэлэг юм. Лук шиг минут бүрийг сайхан өнгөрүүлээрэй. “
- Фото зураг авалт:
- facebook.com/angelo.pucella.9
Лук амьдралынхаа туршид хүмүүст туслахыг хичээдэг байв. Тэрээр буяны ажлыг бүрэн насанд хүрсэн байдлаар хийсэн: тэр хүнд өвчтэй хүмүүст туслах зорилгоор уралдаан зохион байгуулахад тусалсан, өөрөө дэлгүүр нээсэн бөгөөд орлого нь бусад хүмүүсийн амийг аврах ажилд зориулагдсан байв. Үхсэнийхээ дараа ч хүү бусад хүмүүст итгэл найдвар өгсөн. Тэрээр нас барсныхаа дараа донор болж, улмаар гурван хүүхдийн амийг аварсан бөгөөд үүнд нэг хүүхэд багтжээ.
“Богинохон амьдралдаа Лука маш олон хүний амьдралыг хөндөж, инээмсэглэл, инээд бэлэглэсэн. Тэр зүрх сэтгэл, дурсамжинд үүрд мөнх амьдрах болно. Бид Лукийн эцэг эх гэдгээрээ бахархаж байгаагаа дэлхий нийт мэдээсэй гэж хүсч байна. Бид түүнд амьдралаас илүү хайртай. Миний хөөрхөн, гайхалтай хүү, би чамд хайртай "гэж Лукагийн ээж хайртай хүүгээ оршуулах өдөр бичжээ.