Агуулга
- AFM-Télethon-ийн ерөнхийлөгч Лауренс Тиенно-Херменттэй ярилцлаа
- 28 дахь удаагийн теле уралдаан энэ амралтын өдрүүдэд болох гэж байна. Шинэ кампанит ажлын сэдэв юу вэ?
- Өнгөрсөн жилийг та юу гэж дүгнэж байна вэ?
- Телетоны үеэр жил бүр бараг 100 сая евро цуглуулдаг. Энэ мөнгийг гэр бүлүүдэд туслахад хэрхэн зарцуулдаг вэ?
- Энэ шинэ хэвлэлд ямар үйл явдлууд гарах вэ?
AFM-Télethon-ийн ерөнхийлөгч Лауренс Тиенно-Херменттэй ярилцлаа
"Телефон 2014"-ийг тохиолдуулан Лоренс Тиенно-Хермент бидний асуултад хариулж байна.
28 дахь удаагийн теле уралдаан энэ амралтын өдрүүдэд болох гэж байна. Шинэ кампанит ажлын сэдэв юу вэ?
Лоренс Тиенно-Хермент: Энэ шинэ хэвлэлд онцолж байна ховор өвчинд нэрвэгдсэн гэр бүл, хүүхдүүдийн өдөр тутмын тэмцлийн талаар. Энэ жил дөрвөн Элчин сайдын гэр бүл олны анхаарлын төвд байгаа бөгөөд тэднээр дамжуулан дөрвөн ховор өвчнийг олон нийтэд танилцууллаа.
Бид түүхийг ярих болно Жульетта, 2 настай, Фанкони цус багадалттай, Цочмог лейкеми, хорт хавдар тусах эрсдэл эрүүл хүнээс 5 дахин их байдаг ховор өвчин. Энэ нь оношилгоо, энэ мэдэгдлээс өмнө болсон бүх зүйлийн талаар гэр бүлд ярих боломж байх болно.
Та олж мэдэх болно Любин, 7 настай, нугасны булчингийн хатингаршил, сул дорой, даамжрах мэдрэлийн булчингийн өвчтэй. булчингийн хатингаршил үүсгэдэг. AFM нь Telethon хандив нь гэр бүлийн өдөр тутмын бэрхшээлийг хэрхэн хөнгөвчлөх, дэмжих талаар тайлбарлах болно.
To 3 настай Илан дахиад л өөр юм. Тэрээр төв мэдрэлийн тогтолцооны ховор өвчин болох Санфилиппо өвчинтэй. Хяналтгүй орхивол тэр алхаж, цэвэр цэмцгэр, хэл яриагаа аажмаар алдаж магадгүй юм. Ийм ховор тохиолдолд генийн эмчилгээ нь цорын ганц шийдэл юм. AFM нь 7 сая еврогийн хандиваар судалгаанд тусалсан бөгөөд анх удаа 15 оны 2013-р сарын XNUMX-нд Илан генийн эмчилгээний эмчилгээний үр шимийг хүртэх боломжтой болсон. Энэ нь хүүхдэд зориулсан генийн эмчилгээний анхны туршилт юм.
Хамгийн сүүлд гэхдээ төгсгөлийнх биш, Одоо 25 настай Моуна Леберийн Амавроз хэмээх ховор харааны эмгэгтэй. Түүний харааны хүрээ маш нарийн. Телетон хандив нь Нантийн их сургуулийн эмнэлэгт Моунагийн оролцсон генийн эмчилгээний туршилтыг дахин санхүүжүүлэх боломжтой болсон.
Өнгөрсөн жилийг та юу гэж дүгнэж байна вэ?
LTH: Жилийн үр дүн маш эерэг байна. Хүмүүст генийн эмчилгээний туршилтууд улам олон болж байна. Найдвар бодитой. 2014 онд бид Телетоны ачаар генийн эмчилгээ амжилттай хэрэгжсэний 15 жилийн ойг тэмдэглэх болно. Энэ эмчилгээгээр олон арван хүүхэд эмчлүүлсэн бөгөөд тэдний биеийн байдал сайн байгаа. Энэ нь бас анагаах ухааны судалгааны томоохон найдвар юм.
Телетоны үеэр жил бүр бараг 100 сая евро цуглуулдаг. Энэ мөнгийг гэр бүлүүдэд туслахад хэрхэн зарцуулдаг вэ?
LTH: Юуны өмнө AFM Telethon нь үүнийг хийх боломжтой болгодог санхүүжүүлж, судалгааг хурдасгаж, олон зуун ховор өвчнийг нэрлэнэ. Шинжлэх ухааны дэвшил нь удамшлын өвчин төдийгүй ерөнхийдөө өвчинд тустай. Өвчтөн, гэр бүлд туслах, дэмжихэд зориулсан жилийн төсөв нь 35 сая еврогоор үнэлэгддэг. Нийтдээ 25 орчим бүс нутгийн үйлчилгээ нээгдсэн бөгөөд тэдгээр нь Telethon сангаас шууд хамааралтай. Хандивын ачаар тэргэнцэр, хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн өдөр тутмын амьдралд хүртээмжтэй байх зэрэг гэр бүлийн тодорхой хэрэгцээг тодорхой санхүүжүүлэх боломжтой.
Өөр нэг чухал хөрөнгө оруулалт, "Гэр бүлийн амралт" гэсэн хоёр тосгон барих Францад гэр бүлийн асран хамгаалагчид амьсгалах боломжийг олгодог. Ууранд нийт найман байр, Юра хотод 18 байр нээсэн байна. Парист цугларсан хөрөнгөөр хүлээн авах газар, утасны платформ нээх боломжтой болсон.
Энэ шинэ хэвлэлд ямар үйл явдлууд гарах вэ?
Шүүхийн : Энэ жил, Гару бол Парист зохион байгуулагдсан ажиллагааны ивээн тэтгэгч бөгөөд Champs de Mars-аас шууд дамжуулж байна. Францын телевизийн сувгууд болон Франц даяар нэгэн зэрэг. 5-р сарын XNUMX-ны Баасан гарагт болсон өөр нэг томоохон үйл явдал: Мерибелээс Эйфелийн цамхаг хүртэлх Grand Relais, Хөлбөмбөгийн аварга, биатлоны, Паралимпийн наадмын аварга... Усан буулт бүрт 1 еврог теле гүйлтийн тэмцээнд оролцуулна. Эцэст нь, энэ удаад хойд Францаас амьдардаг Аварга хүмүүсийн зам нь аялагч цувааг нэгтгэх болно. Франц Телевизийн камерууд хойд зүгийн Кудекерк-Браншаас хөдөлж, 6-р сарын 18-ны бямба гаригийн 30 цагт Парист ирэх бөгөөд зорилго нь өнгөрсөн жилийнх шиг XNUMX сая еврогийн хандивыг дахин цуглуулах явдал юм.