Агуулга
-ийн зарлал Даун синдромын оношлогоо Жирэмслэлтийн үед эсвэл төрөх үед тохиолддог гэж Дауны синдромтой хүүхдүүдийн эцэг эхчүүд ихэвчлэн мэдээлдэгТахир дутуугийн тухай зарлахад хаягдах, айх мэдрэмж. Тэдний толгойд маш олон асуулт эргэлдэж байна, ялангуяа тэд Дауны хам шинжийг мэддэггүй бол Даун синдром : Миний хүүхэд ямар хэмжээний хөгжлийн бэрхшээлтэй байх вэ? Өвчин нь өдөр бүр хэрхэн илэрдэг вэ? Энэ нь хөгжил, хэл яриа, нийгэмшилд ямар нөлөө үзүүлж байна вэ? Хүүхэддээ туслахын тулд ямар бүтцэд хандах вэ? Дауны хам шинж нь миний хүүхдийн эрүүл мэндэд ямар нэгэн үр дагавартай юу?
Илүү их дагаж, дэмжих ёстой хүүхдүүд
Дауны синдромтой олон хүмүүс насанд хүрсэн хойноо тодорхой хэмжээний бие даасан байдалд хүрдэг ч заримдаа ганцаараа амьдрах боломжтой байдаг ч Дауны синдромтой хүүхэд онцгой анхаарал халамж шаарддаг. дараа нь аль болох бие даасан байх.
Эмнэлгийн түвшинд, Трисоми 21 нь төрөлхийн зүрхний өвчин үүсгэдэг, эсвэл зүрхний гажиг, түүнчлэн хоол боловсруулах тогтолцооны гажиг. Хэрэв зарим өвчин трисоми 21-д бага тохиолддог бол (жишээлбэл: артерийн гипертензи, тархины судасны өвчин, хатуу хавдар) Энэ хромосомын эмгэг нь гипотиреодизм, эпилепси эсвэл нойрны апноэ синдром зэрэг бусад эмгэгийн эрсдлийг нэмэгдүүлдэг.. Тиймээс төрөх үед бүрэн эрүүл мэндийн үзлэгт хамрагдах шаардлагатай бөгөөд дүгнэлт гаргах, гэхдээ амьдралын туршид илүү олон удаа.
Хөдөлгөөний ур чадвар, хэл яриа, харилцааны хөгжлийн хувьд хэд хэдэн мэргэжилтнүүдийн дэмжлэг шаардлагатай байдаг, учир нь энэ нь хүүхдийг өдөөж, түүнийг аль болох сайн хөгжүүлэхэд тусална.
Психомототерапевт, физик эмчилгээний эмч эсвэл хэл засалч нь Дауны синдромтой хүүхдэд ахиц дэвшил гаргахын тулд байнга очиж үзэх шаардлагатай мэргэжилтнүүд юм.
Долоо хоног тутмын дэмжлэг үзүүлэх CAMSPs
Францын хаа сайгүй 0-6 насны хөгжлийн бэрхшээлтэй, мэдрэхүй, хөдөлгөөний болон сэтгэцийн хомсдолтой хүүхдүүдийг асрах чиглэлээр мэргэшсэн бүтэц байдаг. CAMSPs, эсвэл эрт үеийн анагаах ухаан-нийгмийн үйл ажиллагааны төвүүд. Тус улсад ийм төрлийн 337 төв байдгийн 13 нь гадаадад байдаг. Эмнэлгүүдийн байр эсвэл бага насны хүүхдүүдэд зориулсан төвүүдэд ихэвчлэн суурилуулдаг эдгээр CAMSP нь ижил төрлийн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийг дэмжих чиглэлээр олон талт эсвэл мэргэшсэн байж болно.
CAMSP нь дараахь үйлчилгээг санал болгодог.
- мэдрэхүйн, хөдөлгөөний болон сэтгэцийн дутагдлыг эрт илрүүлэх;
- мэдрэхүйн, хөдөлгөөний болон сэтгэцийн хомсдолтой хүүхдийг амбулаторийн эмчилгээ, нөхөн сэргээх;
- урьдчилан сэргийлэх тусгай арга хэмжээг хэрэгжүүлэх;
- зөвлөгөө өгөхдөө эсвэл гэртээ хүүхдийн нөхцөл байдалд шаардлагатай асрамж, тусгай боловсролд хамрагдах гэр бүлүүдэд зориулсан удирдамж.
Хүүхдийн эмч, физик эмчилгээний эмч, хэл засалч, сэтгэл мэдрэлийн эмч, сурган хүмүүжүүлэгч, сэтгэл зүйч нь КАМП-д хамрагддаг өөр өөр мэргэжил юм. Зорилго нь хөгжлийн бэрхшээлээс үл хамааран хүүхдүүдийн нийгэм, боловсролын дасан зохицоход дэмжлэг үзүүлэх явдал юм. Түүний чадавхийг харгалзан CAMSP-д хамрагдсан хүүхдийг сургуулийн систем, эсвэл сургуулийн өмнөх боловсролын (өдрийн ясли, цэцэрлэг...) сонгодог бүтэн цагаар эсвэл хагас цагаар ажиллуулж болно. Хүүхдийн сургуульд сурч эхлэхэд хувь хүний сургуульд суралцах төсөл (PPS) бий болдог, хүүхдийн суралцах боломжтой сургуультай холбоотой. Учир нь хүүхдийг сургуульд нэгтгэх, сургуулийн амьдралыг дэмжих ажилтан (AVS) хүүхдэд өдөр тутмын сургуулийн амьдралд нь туслах шаардлагатай байж болно.
6-аас доош насны хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй бүх эцэг эхчүүд хүүхдийн хөгжлийн бэрхшээлтэй болохыг нотлох шаардлагагүйгээр CAMSP-д шууд хандах боломжтой. хамгийн ойрын бүтэцтэй шууд холбоо барина уу.
CAMSP-ийн хийсэн бүх арга хэмжээг Эрүүл мэндийн даатгалд хамруулдаг. КАМП-ын 80%-ийг Эрүүл мэндийн анхан шатны даатгалын сангаас, 20%-ийг харьяа Ерөнхий зөвлөлөөс санхүүжүүлдэг.
Дауны синдромтой хүүхдийг долоо хоног бүр хянах өөр нэг сонголт бол либерал мэргэжилтнүүдийг ашиглах, энэ нь заримдаа эцэг эхийн хувьд өгөгдмөл байдлаар үнэтэй сонголт байдаг бөгөөд энэ нь зай эсвэл ойролцоох CAMSP-ийн дутагдалтай холбоотой юм. Бүү эргэлз Трисоми 21-ийн эргэн тойронд байдаг янз бүрийн холбоог дуудах, учир нь тэд эцэг эхчүүдийг бүс нутгийнхаа янз бүрийн мэргэжилтнүүд рүү чиглүүлэх боломжтой.
Lejeune институтээс санал болгож буй насан туршийн нарийн, нарийн мэргэжлийн хяналт
Долоо хоног тутмын тусламж үйлчилгээнээс гадна Дауны хам шинжийн мэргэжилтнүүдийн цогц эмчилгээ нь ухаалаг байж болох юм. Нарийвчилсан онош тавихын тулд хүүхдийн хөгжлийн бэрхшээлийг илүү нарийвчлалтай үнэлэх. Францад, Lejeune хүрээлэн Дауны хам шинжтэй хүмүүст цогц тусламж үйлчилгээ үзүүлдэг гол байгууллага бөгөөд энэ нь төрөхөөс эхлээд амьдралын төгсгөл хүртэлBy олон талт, мэргэшсэн эмнэлгийн баг, Хүүхдийн эмчээс эхлээд ахмад настны эмч хүртэл генетикч, хүүхдийн эмч. Оношийг аль болох төгс болгохын тулд янз бүрийн мэргэжилтнүүдтэй хөндлөнгийн зөвлөлдөх уулзалтыг заримдаа зохион байгуулдаг.
Учир нь дауны хам шинжтэй бүх хүмүүст "генийн илүүдэл" байдаг. Хүн бүр энэхүү генетикийн гажигийг дэмжих өөрийн гэсэн арга замтай байдаг, мөн шинж тэмдгүүд нь хүнээс хүнд маш их ялгаатай байдаг.
« Эмнэлгийн байнгын хяналтаас гадна амьдралын тодорхой үе шатанд бүрэн шинжилгээ хийлгэх нь хамааралтай байж болох юм. хэл ба психометрийн бүрэлдэхүүн хэсгүүд », Бид Lejeune хүрээлэнгийн сайтаас уншиж болох уу. ” Ихэвчлэн ярианы эмч, мэдрэлийн сэтгэл судлаач, эмчтэй нягт хамтран хийдэг эдгээр үнэлгээ нь Оюуны хомсдолтой хүний амьдралын гол үе шатанд хамгийн сайн тохирох чиг баримжааг олж мэдэх : яслид элсэх, сургуулийн чиг баримжаа сонгох, насанд хүрэх, мэргэжлийн чиг баримжаа олгох, амьдрахад тохиромжтой газар сонгох, хөгшрөлт ... ” мэдрэлийн сэтгэлзүйн шинж чанартай Тиймээс эцэг эхчүүдэд хүүхдийнхээ боловсролын талаар зөв сонголт хийхэд нь туслахад илүү тохиромжтой.
« Хэлэлцүүлэг бүр нэг цаг үргэлжилдэг гэр бүлтэйгээ жинхэнэ яриа хэлэлцээ хийх заримдаа маш их сандардаг өвчтөнүүдийг номхруулах ", гэж Lejeune хүрээлэнгийн харилцаа холбооны ажилтан Вероник Бургнино тайлбарлав." Энэ бол сайн онош тавих, асуулт асууж, эмнэлзүйн үзлэгийг гүнзгийрүүлэх, хэрэгцээг үнэлэх, өдөр тутмын эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний тодорхой шийдлийг олоход шаардлагатай хугацаа юм. Дауны синдромтой хүүхдүүдийн эцэг эхчүүдэд янз бүрийн арга хэмжээ авахад нь туслах нийгмийн ажилтан бас байдаг. Вероник Бургниногийн хувьд Энэхүү эмнэлгийн арга нь CAMSP-ийн бүс нутгийн хяналтанд нэмэлт юм, мөн насан туршдаа бүртгүүлдэг бөгөөд энэ нь хүрээлэнгийн мэргэжилтнүүдэд а хүмүүс ба тэдгээрийн хам шинжийн талаархи дэлхийн мэдлэг : Хүүхдийн эмч дагаж явсан хүүхдүүд нь юу болохыг мэддэг, ахмад настны эмч угтан авсан хүнийхээ түүхийг бүхэлд нь мэддэг.
Жером Лежүн институт нь хувийн, ашгийн бус бүтэц юм. Өвчтөнүүдийн зөвлөгөөг эмнэлгийн нэгэн адил Эрүүл мэндийн даатгалд хамруулдаг.
Эх сурвалж, нэмэлт мэдээлэл:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/